Genèse et évolution

  • Maquillage par Zoé, Marraine de CŒUR VERS CORPS
  • Je m’appelle Sylvie Bocquet, je suis mère de trois enfants et je partage dans CŒUR VERS CORPS ce que j’ai appris depuis ma plus tendre enfance jusqu’à aujourd’hui. L’association a ses racines les plus profondes dans mon histoire personnelle et dans la générosité de coeur des personnes qui m´entourent.

    Mon expérience de petite fille

    Quand j’était petite, mon grand père avait un cancer, à un stade palliatif. Il parlait naturellement de sa maladie et de chaque précieuse heure qui passait où il était vivant et dont nous pouvions profiter ensemble. Il organisait : jeux, pique-niques, sorties dans la nature, etc, … Et quand la maladie était trop douloureuse, on adaptait le programme : c’était plutôt dessins de fleurs, d´animaux et câlins... Une autre manière de vivre l’instant présent ! Il parlait aussi de la vie quand il ne serait plus là sans peur ni tabou et nous aidait, ma grand-mère et moi à l’envisager, avec bienveillance confiance, douceur, humour et amour. Cette expérience de vie m’a donné une grande force et a été déterminante pour accueillir les familles dans CŒUR VERS CORPS quelque soit l’évolution et le stade de la maladie du cancer. Avec mon expérience d’enfant et l´éducation que j´ai reçue, j’ai compris qu’apprivoiser l’idée de la mort dans la vie ne fait pas mourir et permet de profiter pleinement de l’instant présent.

    Retour dans le Vercors : un lieu emblématique, un métier de soin

    Étant podologue de formation, en 2000, après un long séjour à l’étranger, j’ai créé un cabinet spécialisé en podologie sportive et au service des sportifs de haut niveau à Villard de Lans dans le Vercors. Pendant 7 ans, j’ai soigné beaucoup de « champions en herbe », car le Vercors est une pépinière de sportifs de haut niveau dans des domaines aussi variés que le ski de piste, le ski de fond, le biathlon, la danse et le hockey sur glace, etc... J’étais aussi en relation avec les membres de la famille des athlètes. J’ai pu mesurer le stress avant les compétitions, l’impuissance, la rage devant les blessures qui réduisaient à néant des années de travail et dans le même temps le courage des enfants, de leurs parents et de leurs frères et sœurs pour donner à leur « champion », toutes ses chances. Les victoires, les défaites, les larmes de joie ou de peine donnaient à mon travail un caractère profondément humain. J’étais là pour soigner et en même temps pour encourager, consoler, écouter et accueillir les émotions de toute la famille. À travers ce métier j’ai acquis une expérience de soins. Certes, il ne s’agissait pas de maladie grave, menaçant la vie, mais menaçant cependant la réussite, l’image de soi, l’avenir. J’ai appris avec l’acquisition d’une compétence à lire avec mes mains le besoin d’un point du corps, à soutenir son ancrage pour marcher, tenir debout, faire face. J’ai compris que la compétition comme la maladie impacte la vie de chaque membre de la famille, d’une manière différente pour chacun.

    Après mon grand-père, mon père et le début de l’association

    La vie a fait que mon père a développé la maladie du cancer pendant cette période. En plus de mon expérience de petite fille avec un grand père ayant la maladie du cancer, je suis alors devenue fille d’un parent avec cette maladie, et cette épreuve a réellement élargi ma compréhension de ce qui se vit à différentes « places » de la famille. J´étais maman moi-même et j´ai aussi vu l´impact de la maladie sur mes enfants. Mon père était soigné au Centre de Lutte contre le Cancer Léon Bérard (situé à Lyon). Au cours d’une visite à son chevet, j’ai aperçu dans un couloir une maman et sa petite fille de deux ou trois ans qui était atteinte d’un cancer. À cet instant précis, j’ai su que je pouvais faire quelque chose pour ces enfants et ces familles. C’est ainsi qu’est née l’idée de CŒUR VERS CORPS : proposer aux familles touchées par la maladie de leur enfant de venir se reposer à Corrençon en Vercors, petit paradis de nature où j’habitais, et profiter en famille de l’instant présent. Après le décès de mon père en 2007, j’ai décidé d’arrêter mon activité de podologue pour mettre toute mon énergie dans la création d’une association qui est née en octobre 2008 sous le nom de CŒUR VERS CORPS. Les familles nous ont été adressées par l’I.H.O.P. qui est rattaché au Centre Léon Bérard, où mon père a été soigné et où l’idée du projet est née. La médecin oncologue qui le soignait, Eve-Marie Neidhardt, a soutenu notre projet et est devenue marraine de CŒUR VERS CORPS. Nous étions 7 membres fondateurs dont Michèle Roy qui m’a accompagnée pendant 9 ans dans la mise en place, la préparation, l’organisation des séjours et l’accompagnement des familles.

    L’accueil en soins palliatif et l’élargissement du partenariat

    Grâce à mon expérience d’enfant, le choix d’accueillir les familles quelque soit le stade de la maladie, c’est-à-dire aussi palliatif ou terminal m’a paru évident dès la création de l’association. Pour soutenir notre pratique par une réflexion théorique, j´ai fait le D.I.U. de Soins Palliatifs et Accompagnement au C.H.U. de Grenoble. Depuis, nous développons l’accueil de familles venant du service de cet hôpital. Cela nous permet d’ouvrir notre accompagnement à des parents ou à des grands-parents atteints de cancer entourés de toute leur famille. En ayant fait l’expérience, je sais qu’en tant qu’enfant et petit enfant, la souffrance est là et le besoin de ces moments de joie et de partage ensemble devient essentiel. Préoccupée par les questions éthiques, et celles du sens de la finalité de la vie, j’ai préparé dans le même temps une licence de philosophie à l’Université Pierre Mendès-France (années 2011-2013).

    L’évolution de l’association

    Pendant ces 9 années, nous avons accueilli 128 familles avec Michèle Roy. L’accueil s’est fait avec des amis bénévoles, mes enfants et leurs amis qui avaient envie de participer. Ceux qui avaient les compétences et l’envie de proposer une activité durant le séjour étaient les bienvenus à partir du moment où la sécurité était assurée. Quelques exemples : un ami américain est venu plusieurs fois en famille pour faire une initiation au baseball avec un bon pique nique pour clore ce moment partagé, des accompagnateurs de moyenne montagne nous ont proposés des ballades pour découvrir la flore et la faune du Vercors. Tous ces bénévoles sont venus seuls ou en famille pour partager un « instant présent » ensemble. La première année, nous avons réalisé 5 séjours le temps d’un week-end pendant l’été. Les familles ont été accueillies avec beaucoup de bienveillance dans les 4 hôtels de Corrençon, dans les restaurants et chez les commerçants. Depuis le début, nous avons fait le choix de qualité dans notre accueil en développant le contact humain. C’est un émerveillement de voir à quel point les humains ont cette qualité d’attention et de soutien envers les familles en souffrance. Les années suivantes, nous avons proposés des séjours plus longs pour que les familles aient le temps de se retrouver. Petit à petit, l’accueil s’est développé à Lans en Vercors, à Villard de Lans et aujourd'hui nous développons l'accueil dans les villages de Méaudre et Autrans et Saint Nizier… Michèle Roy s´est retirée l´été dernier et je la remercie immensément de son engagement total dans CŒUR VERS CORPS pendant toute ces années. Mes enfants, s’ils participent toujours avec joie aux séjours Cœur vers Corps, ont chacun leur vie souvent loin du Vercors, et je suis heureuse de continuer avec ceux qui nous rejoignent, en privilégiant de plus en plus la qualité d´«être» dans l’accompagnement, en partageant ce que nous sommes, ce que nous avons et ce que nous aimons. J´aime cette nature du Vercors, elle donne de la force, calme et apaise et c’est aussi cet accompagnement dans et grâce à la nature qui est le berceau de notre action. Cet hiver, en décembre, nous avons fait un accueil avec une sortie en chien de traîneaux pour la première fois. Je suis attentive à développer les séjours avec une immersion de plus en plus profonde dans la nature qui calme si bien nos esprits agités... De plus, je garde toujours la créativité à portée de mains pendant les séjours et je suis toujours étonnée de voir à quel point que la réalisation d´une simple couronne de fleurs est un moment de partage joyeux et profond avec les familles.

    Et maintenant ...

    Les statuts de l’association étant les suivants : « l’accueil, l’accompagnement, l’aide, l’information et la formation destinés aux personnes confrontées à la maladie et à la souffrance », nous nous sommes principalement concentrés sur l’accueil et l’accompagnement à travers les séjours proposés. Les enfants qui ont la maladie du cancer en ont bénéficié en priorité avec leur famille.
    Ces dernières années, j’ai commencé à développer l’accueil et l’accompagnement d’une famille dont la maman a la maladie du cancer. Pendant 4 ans j’ai accompagné une femme très courageuse, Jessica, qui avait un cancer. Je lui ai proposé de l´accompagner pour l´aider à profiter pleinement de chaque jour que la vie lui offrait. De plus avec sa famille, elle a participé à deux séjours CŒUR VERS CORPS. Nous avons beaucoup joué avec la créativité, véritable médicament de l’âme, qui l’a vraiment soutenue dans la maladie. À présent, Jessica est décédée et je vais partager les précieux témoignages qu’elle m’a laissés pour l’association.
    Nos statuts incluent l'information et la formation et le temps est venu de développer au sein de CŒUR VERS CORPS une autre manière d’envisager la vie dans sa globalité et son unité , dans le but de servir et soutenir les familles dans l’épreuve de la maladie du cancer. Que se soit sous la forme d’une information spécifique ou peux être d’une formation pour apprivoiser l’idée de la mort dans la vie afin de pouvoir profiter pleinement de l’instant présent. 2018 va être l’année de la mise au monde de ce nouveau projet de manière structurée et cadrée, dans la créativité.